Mais de duas mil pessoas com albinismo no país acompanhadas pelo sector da Saúde

O plano de apoio e protecção às pessoas com albinismo aprovado por Decreto Presidencial n.º 193/23 de 9 de Outubro, que inclui medidas na àrea da Saúde, Educação, inclusão social e protecção contra a violência está a permitir acompanhar milhares de pessoas com a referida condição em todo o país.

Hoje, celebra-se o Dia Internacional de Consciencialização sobre o Albinismo e, por essa ocasião, o Jornal de Angola ouviu o médico dermatologista, Juliano Isaías, que fez referência ao Plano de Apoio e Protecção às Pessoas com Albinismo 2023-2027, abreviadamente designado «PAPPA 2027», adiantando que mais de duas mil pessoas têm sido acompanhadas, por meio de medidas de rastreio.

No ano passado, explicou o médico, mil e trezentas e cinco pessoas com albinismo foram rastreadas para controlo e diagnóstico sobre lesões pré-cancerígenas e cancerígenas em todo o país. Existe uma cobertura e preparação, por parte dos hospitais terciários e secundários, na qual dermatologistas capacitados e sensibilizados com a causa estão preparados para oferecer um seguimento de qualidade, fez saber o médico dermatologista e virologista.

Explicação sobre a condição

Trata-se de uma condição de saúde com defeito genético, em que a pessoa com albinismo do ponto de vista genético tem a ausência total da proteína que está na base da bio-síntese da melanina, que protege a pele da radiação solar e que confere a cor de um indivíduo.

“Este pigmento actua em raça branca e negra, que faz com que quem tem este pigmento esteja protegido contra o sol, referindo que o que realmente causa o albinismo é a falta do citado componente”, frisou.

Juliano Isaias acrescentou que existem vários tipos de albinismo, desde o cutâneo, óculo cutâneo, ocular e parcial, tendo ainda referido que há uma certa diferença entre a cor dos olhos, cabelos e o tom de pele. Esta condição pode ser encontrada em negros e brancos.

Além disso, salientou, quando uma criança nasce com a condição de albinismo deve ter a oportunidade de ser acompanhada, porque é a partir daí que se começa os cuidados da pele, sobretudo na protecção contra os raios solares, protecção com relação à roupa, óculos, chapéus, a hidratação cutânea, o consumo de água e a educação dos pais sobre a condição da criança.

Protecção solar é vital

O médico dermatologista revelou que usar protector solar é bom e fundamental, mas o que acontece é que a maior parte de pessoas albinas não tem possibilidade de se manter com os hidratantes, tendo aconselhado à adopção de procedimentos mais simples e económicos, como o uso de chapéu, óculos e evitar a exposição ao sol, que muitas vezes pode danificar a pele e por consequência podem surgir algumas lesões como borbulhas e queratose actínica que, se não for tratada, pode resultar em um cancro da pele inicial.

“A condição socioeconómica da pessoa nesta situação para melhor se aguentar é fundamental ter uma profissão que não esteja exposta ao sol e o mais importante é que estes indivíduos conheçam a sua condição e auto- protejam-se”, disse.

Juliano Isaías explicou que existem países com maior incidência de albinismo, nomeadamente África do Sul, Tanzânia, Zimbabwe, Moçambique, referindo que a OMS estima que Angola tem, aproximadamente, seis mil e oitocentos e dezoito pessoas com albinismo.

Segundo o especialista, a sociedade em geral deve mobilizar-se, tendo adiantado que o Ministério da Saúde tem cumprido com as suas responsabilidades, a julgar pelo que ocorre no Hospital do Zango II, que tem prestado assistência e seguimento a pessoas com condição de albinismo.

Actualmente, estão a ser acompanhados nas consultas externas 39 pessoas com albinismo, dentre elas 17 crianças que, quando apresentam um quadro clínico preocupante, assim como o cancro da pele, são internadas para o tratamento de lesões pré-cancerosas.

"Queremos atingir o alvo desta população, com a realização de rastreios nas variadas províncias do país, algumas pela primeira vez e outras já porque são nossos doentes. Das nossas campanhas, tivemos 557 pessoas com albinismo observadas na província de Luanda.

Queremos, com isso, continuar a fazer consultas rápidas, a fim de sensibilizarmos todos". A campanha de rastreio, explicou, é liderada por uma comissão instaladora composta por profissionais em Dermatologia e Virologia, que tem o papel de promover esta actividade do fórum pessoal que promove e previne doenças como as lesões pré-cancerígenas, pré - lesões e o cancro da pele. Juliano Isaias disse que a finalidade do rastreio, além de identificar o cancro da pele, é controlar, sobretudo, pessoas com lesões, sensibilizar sobre a condição e levar o segmento hospitalizar a intervir. Daí começa a haver a protecção de alguém que já está doente.

O dermatologista defendeu que as pessoas com albinismo tenham acompanhamento médico frequente para identificar lesões que possam ser preocupantes, a fim de serem internadas e encaminhadas para o Instituto Nacional de Luta contra o Cancro. Lá, podem receber tratamentos de quimioterapia, radioterapia ou até mesmo uma cirurgia.

O serviço de Dermatologia opera sessões de pequeno e de grande porte que, muitas vezes, intervêm com a oncologia para fazer quimioterapia.

O especialista sublinhou que o Governo tem um programa que protege as pessoas com esta condição a nível da saúde, com ofertas ou subvenção dos protectores solares, por um lado, e algumas organizações com laboratórios que ajudam nesse sentido mesmo em campanhas de rastreio, por outro.

Além disso, explicou que a observância da data para reforçar a consciencialização e aumentar a sensibilidade acerca da condição das pessoas com albinismo deve ocorrer não apenas no dia 13 de Junho, mas em todas as circunstâncias e envolver todos os sectores da sociedade, informação e educação para a saúde, sobretudo a vertente preventiva para que os próprios albinos ganhem, também, consciência de prevenção.

"O Governo inclui pessoas com esta condição em qualquer sector, apesar de alguns defeitos e vulnerabilidades em relação aos outros, mas eles ganham a vida. Entretanto, o que se pode fazer é estimular essa franja da população para não se sentirem os coitadinhos e vitimados.

Do ponto de vista social, salientou, os albinos são instados a serem os primeiros a reforçar os mecanismos de vigilância e responsabilidade na hora de gerirem os escassos produtos farmacêuticos relacionados com a condição. Juliano Isaías explicou que, em Angola, a transmissão genética, muitas vezes, é causada pelos casamentos consanguíneos.

O especialista ressaltou que pessoas não albinas podem gerar filhos albinos por essas terem 50 por cento de albinismo no seu gene circular e o mesmo pode acontecer com pessoas albinas que por sinal também podem gerar filhos sem a condição referindo que quando os país carregam genes assintomáticos, os filhos podem ter um tom de pele diferente.

O médico dermatologista acrescentou que a falta de melanina pode acarretar problemas de visão, sensibilidade à luz e o aumento de risco do cancro da pele, sublinhando que existe o albinismo ocular ligado a problemas de visão que pode causar instabilidade do globo ocular e que tem fobia à radiação.

Clareamento da pele

Juliano Isaías alertou sobre as tendências de clarear a pele com produtos químicos, como sendo um problema que afecta a melanina e outros aspectos complexos. O médico explicou que isso acontece muito, mas existem várias regiões ao redor do mundo onde há maior frequência, como em África. "O uso de produtos químicos diminui a capacidade da melanina que pode resultar em problemas na pele, tornando-a fragilizada", advertiu o médico dermatologista.

O especialista avisou que o estilo de vida que envolve o clareamento da pele acaba, via de regra, por se transformar em problema de saúde pública. Ainda sobre o albinismo, defendeu investimentos em  programas de educação e informação sobre a condição do albinismo, usando os meios de comunicação social para uma melhor divulgação do assunto.

Associação de Apoio

De acordo com o presidente da Associação de Apoio aos Albinos de Angola (4AS), Manuel Vapor, salientou que a instituição controla, neste momento, 2.000 membros com maior realce para crianças. Estão representadas em 17 províncias. Manuel Vapor disse que, em termos de adesão, recebem manifestação de vontade de muita gente, sobretudo cada vez que se comemora o Dia Mundial de Consciencialização sobre o Albinismo. A efeméride desperta algumas pessoas a fazerem parte da associação.

A representação em 17 províncias, disse, ajuda numa alturab em que surgem alguns patrocínios, tendo adiantado que “são aqueles patrocínios que aparecem por um ano e depois terminam”. "Nós temos recebido o patrocínio do CISA, o primeiro patrocínio, depois tivemos o patrocínio do Banco BIC, em que tivemos o apoio de maior relevância. Com ele achamos que é o momento de darmos uma formação básica aos nossos membros por via das acções financiadas pelo Banco BIC", explicou. O responsável referiu que as formações foram nomeadamente corte e costura, culinária e pastelaria, à cerca de 80 membros. Referindo que a associação, tem o acompanhamento académico dos nossos membros.

" Damos aos membros formação básica a fim de garantir-lhes a capacidade de poder se auto sustentar para sobreviver. A associação tem criado palestras em algumas instituições, como nas escolas privadas do Estado e também nas instituições policiais e militares, nas quais temos passado a informação da existência da associação e reduzirmos o mito sobre os preconceitos que andam à volta de algumas pessoas.

O presidente disse que a associação tem, agora, um financiamento que foi alocado para o IONA, que é o Instituto de oftalmologia Nacional de Angola, financiamento para apoio ocular às alunas, E, explicou, neste momento está a se criar um convénio entre o centro óptico para poder custear as lentes para as pessoas com albinismo." Espero que esta parceria seja bem-vinda”, disse o líder associativo.

Por outro lado, disse, tem ocorrido ofertas de protectores solares e campanhas de rastreio, em que maior parte dos membros não é contemplada. "Gostaríamos que esses bens fossem dados de três em três meses, porque se esperar por um ano, quando os produtos terminam, os nossos membros não sabem onde conseguir, pois não há condições económicas para muitos".

Condição de albinismo

António Mata, com a condição de albinismo, aos 35 anos, casado e pai de quatro filhos, entre eles um albino, descreveu que começou a dar conta da associação dos albinos e por meios de informação.

Sobre a consciencialização, luta por direitos e reconhecimento do albinismo como uma condição, o chefe de framília apela à atenção específica — tanto na saúde quanto na inclusão social. O jovem explicou que passou a aceitar a sua condição genética e viver de forma normal, actuando na sociedade sem receio nenhum. António Mata referiu que, desde pequeno, recebeu o apoio e protecção de toda a família e que, muitas vezes, no pré escolar já foi zombado pelos colegas ao ponto de se oprimir e se isolar das pessoas.

Mas contou que com o apoio dos pais, conseguiu vencer o estigma e, hoje, encara a condição de uma forma normal.

"Nem todas as pessoas albinas recebem apoio no seio familiar. Isso varia muito de caso para caso. Algumas famílias acolhem e protegem como é o meu caso, enquanto outras lidam com desinformação, preconceito ou negligência", contou.

Além disso, explicou, nunca teve dificuldade em aceitar a sua condição, pela forma como os seus pais e irmãos e até mesmo os meus amigos, sempre o trataram, referindo que o único momento, às vezes, sentia-se excluído por parte de alguns colegas, foi quando fosse à escola.

Barreiras e dificuldades persistem na inserção no mercado de trabalho

Manuel Vapor disse que a maior dificuldade que os albinos enfrentam é a inserção no mercado do trabalho, sublinhando que ainda há aquelas rejeições nos concursos públicos. "Nós temos o controlo dos nossos efectivos, por vezes é difícil sabermos que um dos nossos membros concorreu no concurso público e foi aceite, enquanto, isso, nunca temos dados dizendo que nós recebemos um albino que foi aceite num emprego.

Este é um desafio que a associação está a procurar ultrapassar e uma barreira que os nossos associados precisam de superar".

A nível social, lamentou, ainda existem dificuldades, porque a sociedade não acolhe de bom jeito, embora haja uma grande mudança do passado com os dias actuais. Mas, ainda com um fingimento, considerou.

O responsável ressaltou que a associação tem adotado um sistema de criar palestras nas instituições. Este é o desafio que a organização tem dado para levar o Estado a permitir os medicamentos, cremes e protectores solares.

Manuel Vapor sublinhou que esta iniciativa já foi apresentada ao Presidente da República em 2020 em uma audiência com o responsável da associação, na qual foi lançado este desafio, a fim de que os protectores solares fossem dados, gratuitamente, às pessoas albinas. O Presidente ficou com a preocupação e chegou a dar cerca de dois mil protectores.

O responsável referiu que os dermatologistas apoiam os albinos com algumas consultas de rastreios e com alguns cremes para os membros da associação dos albinos que enfrentam problemas de lesões na pele.

Neste momento, disse, a associação não consegue promover outras campanhas de grande relevância por falta de meios, assim como transporte e valores para as províncias. Ela não consegue ir ao interior, a fim de divulgar sobre a condição de pessoas com albinismo.

Manuel Vapor apelou ao Governo para que pudessem ajudar a associação com transporte, a fim de facilitar a promoção das acções sociais naqueles locais onde não podem chegar.

" Muitas vezes, não conseguimos realizar as nossas acções sociais. Se o Governo ajudasse com transporte, pelo menos duas a três vezes no mês, permitir-nos-ia encontrar soluções e minimizar inúmeras situações das pessoas que estão enfermas nesses locais".

Dados da OMS

A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que uma em cada 5.000 pessoas no mundo tenha alguma forma de albinismo. No entanto, essa prevalência pode variar, significativamente, entre diferentes regiões e grupos étnicos. Na África subsaariana, por exemplo, a incidência pode ser de 1 em 5.000 a 1 em 15.000, com algumas sub-regiões exibindo taxas ainda maiores, como 1 em 1.000 em certos grupos da África Austral.

Sobre a data

O Dia Internacional de Consciencialização sobre o Albinismo é celebrado, anualmente, a 13 de Junho, com o objectivo de sensibilizar a população sobre a condição genética do albinismo, combater a discriminação e o preconceito contra pessoas que vivem com esta condição. O albinismo é uma condição em que a pele, o cabelo e os olhos têm pouco ou nenhum pigmento, e as pessoas com albinismo podem enfrentar desafios, como problemas de visão e maior sensibilidade à luz solar.